Nace la primera convocatoria de ayudas a la investigación en enfermedades renales hereditarias de la Asociación para la información y la investigación de las enfermedades renales genéticas (AIRG-E) para la investigación básica, clínica o traslacional.
Puede acceder a más información sobre estas ayudas y a la solicitud a través de la página web de la asociación: https://airg-e.org/ayudas-a-la-investigacion/
Hoy, 28 de febrero, es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Si quiere conocer más sobre este día, los nuevos retos que se afrontan y los eventos que se van a realizar, puede visitar la web de la Federación Española de Enfermedades Raras a través del siguiente enlace.
AERyOH ( Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados) lanza un paquete de ayudas directas dirigido a facilitar el acceso a tratamientos odontológicos, de rehabilitación, fisioterapia y/o psicológicos especializados con el objetivo de mejorar la calidad de vida de estos pacientes en España.
Tendrán acceso a estas ayudas los socios de la asociación afectados por raquitismos y osteomalacia heredados, Puede conocer más información sobre este paquete de ayudas a través del siguiente enlace.
AERyOH ofrece un nuevo servicio dirigido a pacientes y familiares y/o cuidadores de afectados por enfermedades raras a nivel nacional. Este servicio de información y orientación online ofrece asesoramiento en atención socio-laboral, jurídico-administrativa y psicológica. Para más información sobre este servicio, haga clic en el siguiente enlace o contacte con la asociación a través de https://aeryoh.org/servicios/.
La Jornada Online AERYOH 2022 tuvo lugar el pasado 26 de noviembre con la participación de prestigiosas figuras expertas en medicina e investigación y -más concretamente- en enfermedades raras y raquitismos.. Puede ver la charla completa en este enlace,
Vall d’Hebron lidera un estudio que describe las características clínicas y el manejo de los pacientes con esta enfermedad renal rara en 55 hospitales de 21 países europeos.
7 DE DICIEMBRE DE 2022