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¿Qué hay de nuevo?

Día Mundial de las Enfermedades Raras

Día Mundial de las Enfermedades Raras

Hoy, 28 de febrero, es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Si quiere conocer más sobre este día, los nuevos retos que se afrontan y los eventos que se van a realizar, puede visitar la web de la Federación Española de Enfermedades Raras a través del siguiente...

Programa de ayudas «Nos cuidamos» AERyOH

Programa de ayudas «Nos cuidamos» AERyOH

AERyOH ( Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados) lanza un paquete de ayudas directas dirigido a facilitar el acceso a tratamientos odontológicos, de rehabilitación, fisioterapia y/o psicológicos especializados con el objetivo de mejorar la calidad...

¿Cuál es la situación de la enfermedad de Dent en Europa?

¿Cuál es la situación de la enfermedad de Dent en Europa?

La enfermedad de Dent es un trastorno genético raro (unas 250 familias afectadas en el mundo) que afecta a los riñones y que progresa con enfermedad renal crónica y fallo renal. Actualmente, los tratamientos son solo sintomáticos y no existen fármacos para evitar la progresión de la enfermedad.

Ésta es una de las conclusiones que se han recogido hoy en el Congreso de los Diputados durante el encuentro ‘Estrategia Farmacéutica Europea: nuevos horizontes para los medicamentos huérfanos’ liderado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) de la mano de la Alianza Europea que representa a estas patologías (EURORDIS).

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