NOTICIAS
¿Qué hay de nuevo?
Ayudas a la investigación en enfermedades renales hereditarias
Nace la primera convocatoria de ayudas a la investigación en enfermedades renales hereditarias de la Asociación para la información y la investigación de las enfermedades renales genéticas (AIRG-E) para la investigación básica, clínica o traslacional. Puede acceder a...
Día Mundial de las Enfermedades Raras
Hoy, 28 de febrero, es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Si quiere conocer más sobre este día, los nuevos retos que se afrontan y los eventos que se van a realizar, puede visitar la web de la Federación Española de Enfermedades Raras a través del siguiente...
Programa de ayudas «Nos cuidamos» AERyOH
AERyOH ( Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados) lanza un paquete de ayudas directas dirigido a facilitar el acceso a tratamientos odontológicos, de rehabilitación, fisioterapia y/o psicológicos especializados con el objetivo de mejorar la calidad...
Nuevo Servicio de Información y Orientación Online AERyOH.
AERyOH ofrece un nuevo servicio dirigido a pacientes y familiares y/o cuidadores de afectados por enfermedades raras a nivel nacional. Este servicio de información y orientación online ofrece asesoramiento en atención socio-laboral, jurídico-administrativa y...
Jornada Online AERYOH 2022 «Por un futuro con futuro»
Grabación en video de la Jornada Online AERYOH celebrada el pasado 26 de noviembre.
¿Cuál es la situación de la enfermedad de Dent en Europa?
La enfermedad de Dent es un trastorno genético raro (unas 250 familias afectadas en el mundo) que afecta a los riñones y que progresa con enfermedad renal crónica y fallo renal. Actualmente, los tratamientos son solo sintomáticos y no existen fármacos para evitar la progresión de la enfermedad.
El 95% de las más de 6.172 enfermedades raras no tienen opción terapéutica: ¿Cómo va a responder Europa y el Sistema Nacional de Salud?
https://renaltu.com/el-95-de-las-mas-de-6-172-enfermedades-raras-no-tienen-opcion-terapeutica-como-va-a-responder-europa-y-el-sistema-nacional-de-salud/Ésta es una de las conclusiones que se han recogido hoy en el Congreso de los Diputados durante el encuentro ‘Estrategia Farmacéutica Europea: nuevos horizontes para los medicamentos huérfanos’ liderado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) de la mano de la Alianza Europea que representa a estas patologías (EURORDIS).
Pacientes de enfermedades poco frecuentes piden en la UAL inclusión, normalización e investigación
La Facultad de Ciencias de la Salud ha organizado un ciclo de conferencias para sensibilizar a su estudiantado sobre las enfermedades poco frecuentes, coincidiendo con su conmemoración, el último día de febrero. Más...
Día Internacional de las Enfermedades Raras: «Yo soy la portadora de la mutación de mi hijo»
María Castelao asegura que «no hay nada más duro que escuchar que tu hijo tiene una enfermedad rara que no saben cómo tratar» Su hijo Hugo padece síndrome de Dent, una mutación del cromosoma X que afecta gravemente a los riñones Mas...